Cubadebate - Fotos: Sputnik/ Sergio Pintado y Juventud Rebelde.- Aurora Sosa es una niña uruguaya de seis años que viajó a Cuba para recibir el ansiado tratamiento para la enfermedad rara que le dificulta moverse. Sputnik fue testigo de los preparativos de la niña y su madre, Cecilia Nazzari, quien quiso devolver la generosidad cubana llevando consigo una donación de jeringas y medicamentos.


Mientras espera que su madre termine de acomodar el equipaje, Aurora Sosa no para de jugar con un muñeco de peluche de Charmander, el famoso lagarto de fuego de la serie Pokémon. Es, sin dudas, su juguete favorito y la niña uruguaya de seis años está decidida a no separarse de él durante las siguientes 12 horas y más de 6.000 kilómetros que la distancian del Centro Internacional de Restauración Neurológica (Ciren) de La Habana, Cuba.

Desde la casa en que la niña vive con su madre, Cecilia Nazzari, y su abuela en Ciudad de la Costa de Uruguay, al este de Montevideo, Sputnik fue testigo de los preparativos del viaje que podría dar a la niña el diagnóstico que busca desde hace más de cuatro años.

La historia comienza cuando Aurora tenía 2 años y debió ser operada de un quiste aracnoideo medular que dificultaba su desarrollo motor. Si bien la familia de la niña supo que se trataba de una "enfermedad rara", ninguno de los médicos que la trataron lograron dar con un diagnóstico preciso y, mucho menos, con un tratamiento efectivo para mejorar su calidad de vida.

Mientras esperaba para abordar un vuelo hacia La Habana en el Aeropuerto Internacional de Carrasco, Nazzari recordó a Sputnik que el periplo de Aurora en busca de una solución incluyó centros de salud públicos y privados de Uruguay, la fundación Teletón de ese país y hasta el Hospital Garraham de Buenos Aires.

Si bien la niña tuvo avances en su desarrollo motriz, su cuadro requería una atención especializada. "Un cirujano amigo nuestro nos recomendó consultar en Cuba porque tienen centros especializados en enfermedades neuromusculares y así dimos con el Ciren, que es referencia a nivel mundial", comentó Nazzari.

El contacto con el Ciren fue su subdirector, el neurólogo Carlos Maragoto, quien en noviembre de 2020 confirmó a la familia de Aurora que la niña podría ser recibida en La Habana.

La solidaridad como motor

La posibilidad de viajar a Cuba no llegó en el mejor momento para Aurora. En ese entonces la niña terminaba de atravesar una neumonía "bastante compleja" que la obligó a pasar unos ocho días en terapia intensiva en Montevideo.

"La idea de viajar todavía era complicada", recordó Nazzari, especialmente porque un viaje tan largo y en épocas de pandemia de COVID-19 requería que la niña se encontrara en el mejor estado de salud posible.

Pero la salud no era el único inconveniente: si bien tenían el acuerdo desde el Ciren, la familia necesitaba reunir unos 30.000 dólares para costear el viaje y una estadía en La Habana que se extenderá por lo menos dos meses.

En tiempos en que la pandemia no permitía convocar a eventos benéficos masivos, la familia de Aurora apostó todo a las redes sociales. Crearon la página de Facebook Todos por Aurora para contar su historia y divulgar dos cuentas para recibir donaciones.

"La campaña se hizo muy viral, la gente se entusiasmó mucho ayudando y ese cariño se vio reflejado en la ayuda económica para el viaje. Alcanzamos los 30.000 dólares e incluso lo hemos pasado", valoró la madre de Aurora.

Sabedora de la importancia de ese gesto, Nazzari asegura que a la vuelta del tratamiento destinará el dinero que recolectado que haya sobrado a apoyar a otros niños que necesiten viajar por tratamientos similares o deban costear estudios médicos complejos.

Y la solidaridad no termina ahí: apenas supo que viajaría a Cuba, Nazzari sintió la necesidad de apoyar de alguna manera al pueblo cubano. Así surgió la idea de aprovechar su viaje para llevar a Cuba una donación de 10 kilos de jeringas —imprescindibles en plena campaña de vacunación contra el COVID-19— y cinco kilos de diferentes medicamentos.

Tramitar esa donación no fue sencillo pero se hizo posible gracias a gestiones de la Embajada de Cuba en Montevideo. Según Nazzari, el Ministerio de Salud Pública de Cuba determinará a qué centro de salud se destinará la donación.

¿Qué ofrece el Ciren a la niña Aurora?

Mientras Aurora se ilusiona con la posibilidad de descubrir nuevos pokemones en Cuba, Nazzari termina de ordenar los pasajes de avión. La fecha de regreso está pactada, al menos por ahora, para el 26 de agosto.

"Pero se puede extender hasta el 26 de septiembre", aclaró la madre de Aurora. Que la estadía se alargue depende de cómo la niña responda al tratamiento propuesto por los médicos cubanos. La rehabilitación motora de la niña se estructurará en ciclos de 28 días, que pueden ser uno, dos o tres.

La incertidumbre que pueda existir se compensa con el optimismo que la especialización cubana ofrece a la familia y que incluye la posibilidad de recibir un diagnóstico y el tratamiento adecuado. Algo que, al menos por ahora, la familia no ha encontrado en su propio país.

"En este momento en Uruguay todo lo que son terapias en torno a la rehabilitación está parado por la pandemia y Aurora retrocedió mucho en este último año, por lo que todo lo que nos ofrecen en Cuba es mucho mejor que lo tenemos en este momento. Vamos con todas las expectativas", remarcó Nazzari momentos antes de abordar el avión que las llevaría a La Habana.

Con la bandera uruguaya en el respaldo de la silla de ruedas que necesita para moverse, Aurora recibió el abrazo de despedida de su padre, sus tíos y sus abuelos. Viajará solo con su madre pero sabe que el resto de su familia —y todos los que se sensibilizan con su caso— esperará con ansias un regreso triunfal.

(Tomado de Sputnik)

Díaz-Canel: Bienvenida a Cuba, Aurora, estás en buenas manos

"Bienvenida a Cuba, hermosa Aurora. Estás en buenas manos, nuestros médicos sabrán cuidarte mucho", comentó en Twitter el presidente cubano Miguel Díaz-Canel Bermúdez, quien animó además a la pequeña a contar más sobre su estancia en la isla.

"Sigue contándonos cómo te va, ya queremos verte en la rehabilitación. ¡Un abrazo!".

 

Aurora: La historia de la niña uruguaya que se rehabilitará en Cuba

Aurora Sosa padece una rara enfermedad que ha dificultado su desarrollo motor. Hace unos días llegó con su madre a Cuba para un proceso de rehabilitación en el Centro Internacional de Restauración Neurológica

Yoerky Sánchez - Juventud Rebelde

No conocía la historia de Aurora hasta que un tuit del presidente Díaz–Canel me llevó a indagar sobre ella. «Bienvenida, Aurora. Estás en buenas manos, nuestros médicos sabrán cuidarte mucho. Sigue contándonos cómo te va, ya queremos verte en la rehabilitación. ¡Un abrazo!», escribió el mandatario cubano.

Leo entonces que esta niña uruguaya, de seis años, padece una rara enfermedad que ha dificultado su desarrollo. A los cuatro o cincos meses de nacida empezó con un leve retraso motor, le costaba sentarse, sostener la cabeza… Luego su situación comenzó a agravarse y a los dos años fue operada de un quiste aracnoido medular que le comprimía la médula. Desde entonces ella, su familia y los médicos buscan un diagnóstico más preciso para conocer su enfermedad y posibilitar una mejor calidad de vida.

Desde hace apenas unos días, Aurora Sosa cumple un periodo de cuarentena en el Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN), para luego ser atendida en esta prestigiosa institución, donde según su madre, Cecilia Nazzari, «el equipo médico tiene todas sus expectativas puestas en que Aurora vuelva caminando a Uruguay. Para lograr eso habrá que hacer una rehabilitación intensa, pero según ellos, es una meta alcanzable. Todo lo mejor está por venir».

Cuenta la madre que en el CIREN todos están al pendiente de lo que necesitan, «desde comprar una línea telefónica para poder comunicarnos hasta darle juegos a Aurora para que se entretenga. No caben dudas, Cuba es amor y solidaridad», asegura, confiada de haber encontrado «el lugar en el cual Aurora tiene todos los chances de poder mejorar».

Antes de partir de suelo uruguayo, le explicó a la niña lo que es el bloqueo y le habló sobre la resolución presentada ese mismo día en Naciones Unidas. Una manera que encontró para mostrar su apoyo a la causa cubana contra esta política genocida fue traer, junto al equipaje personal, 10 kilogramos de jeringuillas y cinco kilogramos de medicamentos para donarlos a nuestro pueblo.

En sus manos La Edad de Oro

¿Y los perros ladrarán en cubano?, pregunta Aurora desde su inocencia, antes de salir de su casa uruguaya, donde vive con su madre y abuela. Según un reportaje de Sputnik, el periplo en busca de una solución incluyó centros de salud públicos y privados de Uruguay, la Fundación Teletón y hasta el Hospital Garraham de Buenos Aires.

Aunque la pequeña alcanzó progresos en su desarrollo motriz, su cuadro requería una atención especializada, por lo que al conocer la familia por un cirujano amigo que Cuba contaba con centros de referencia mundial, encontraron el CIREN y establecieron contactos con la institución, que le abrió inmediatamente sus puertas. Sin embargo, hubo que esperar a que Aurora se recuperara de una fuerte neumonía para enfrentar un viaje tan complejo en medio de la COVID-19, además de que necesitaban el financiamiento.

Se desató entonces una campaña de solidaridad en las redes sociales, cuenta Cecilia Nazzari a Sputnik. «La gente se entusiasmó mucho ayudando y ese cariño se vio reflejado en la ayuda para el viaje. Alcanzamos los 30 mil dólares, e incluso, lo hemos pasado».

Ya en el CIREN, mientras espera por la rehabilitación, Aurora disfruta los mangos cubanos y siente cómo caen algunos detrás de la habitación. El sábado Aurora se despertó porque escuchó a su mamá enviando un audio y lo primero que dijo fue: «a mí me gusta Cuba, mami, voy a comprar una casa de vacaciones acá para seguir viviendo».

En las redes, algunos han criticado la actitud de la madre de haber tomado la decisión de traer a su hija a atenderse aquí. Su mensaje en Twitter resulta claro: «Mi opinión no va a cambiar. Llegamos a Cuba hace tres días en busca de una mejor calidad de vida para Aurora, y es un país que me tiene enamorada. Sé muy bien las carencias que genera el bloqueo. También sé muy bien del heroísmo con el que resiste el pueblo cubano».

Este domingo, luego del tuit del Presidente que agradeció Nazzari, una enfermera del CIREN le obsequió el libro La Edad de Oro, para que Aurora conozca sus hermosos pasajes.

Seguramente, cuando abra sus páginas, se detendrá en el fragmento que predice que todo saldrá bien, que se rehabilitará pronto porque está en buenas manos, como escribió el Presidente. Y leerá varias veces esa idea que los cubanos aprendimos de Martí: «para los niños trabajamos, porque ellos son los que saben querer, porque ellos son la esperanza del mundo».

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